2021年度 事業方針

今年度、新しい体制のもと、広い北海道に住む患者さんご家族さんが安心し希望を持って生活していけるようにと願って役員一同活動して参ります。


◎入居可能な介護施設不足により在宅療養される患者が沢山見受けられます。人工呼吸器を装着した患者さんが、安心して在宅生活を営むことが出来ることを願い2014年から始めた「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための研修(特定の者)第三号基本研修」も今年で8年目を迎えます。今年も例年通り喀痰等研修第三号基本研修を実施して介護者の育成に努めます。


◎今年もALS相談会「絆サロン」を開催いたします。今年は例年の4月から11月に加えて12月及び翌年3月と日程を拡大して開催します。ただし、8月は難病連全道集会分科会が予定されており開催致しません。「絆サロン」はALS相談会として定着してきており、この場の大切さを痛感しています。特に初期段階の患者には不安しかありません。先々において充実した療養生活が送れるようにと、患者さんご家族さんに寄り添って共に考えていきたいと思います。


◎オンライン相談会を実施します。今年4月からZoomを使用してオンライン相談会を実施します。詳細はホームページおよび「絆」101号で紹介しています。


1.相談活動(講演会・交流会)

・総会時…講演会・交流会を開催予定
・難病連全道集会…7/31 全道集会 8/1 分科会
・ALS相談会「絆サロン」開催…4月~12月及び翌年3月(8月を除く)第2木曜日
  時間 13:00~16:30  会場 かでる2・7 2F ボランティアルーム
・オンラインでの相談会の開催
・介護等施設での交流会開催

2.広報活動

・機関誌「絆」101号 102号 103号 104号の発行
・北海道支部設立20周年を迎えますので第102号で特集を編さんし発行します。
・ホームページの活用による情報発信
・報道機関の取材協力 (ALSを広く知らしめる)

3.組織活動

・運営委員会4回開催予定 Web会議も併用
・千歳支会並びに帯広支会活動への支援
・JPA患者会リーダー養成研修会への派遣
・難病連各事業への参加・協力
 難病患者等ホームヘルパー養成研修会(12月4日開催予定)
 チャリティクリスマスパーティ(12月12日開催予定)
・歌の翼隊の派遣

4.日本ALS協会本部、行政、医療機関との連携、要望活動

 日本ALS協会本部、行政、医療機関へ、必要に応じて支部、支会としての要望活動、そして北海道難病連等との連携を進めて行きます。