日本ALS協会 北海道支部 ２０１８年度 活動日誌・事業報告
１．事業報告
北海道支部規約第4条に掲げる次の事業を実施しました。
（1）ALSに関する正しい知識の普及と啓発事業
・6月3日 講演会 ボイスターと「ALSの戯言」秘話
講師 米沢和也氏(三角山放送パーソナリティ)
佐藤美由紀氏(iCareほっかいどう)
・ 10月13日 ALS治験研究会in北海道
・会報の発行 第89号から第92号 年4回
・喀痰吸引研修の実施 札幌地区 3回 帯広地区 1回
・6月19日 口文字講習会を開催しました。
（2）患者・家族及び遺族相互の経験交流と医療福祉に関する相談事業
・絆サロンの開催 4月から11月まで月1回開催
9月の絆サロンは、胆振東部地震により中止を決定しましたが、中止を知らず
来場されて方がおり、ロビーにて対応させていただきました。
・千歳支会、帯広支会 2ヶ月に1回開催
10月6日帯広支会主催で北見交流会を開催しました。
・滝川保健所主催で中空知地区の交流会を開催しました。
（3）医療・福祉行政への療養環境改善に対する働きかけ
・道庁へ喀痰研修に伴う申請手数料の減額を要請
（4）その他北海道難病連事業への参加・協力等目的達成のために 必要な事業
・全道集会中空知大会への出席と分科会の開催
・チャリティバザーへの協力
・クリスマスパーティへの参加
特に「ALS治験研究会in北海道」では、「最新の研究から治験まで」のテーマで講演いただき、全国でも第一人者の先生方3名の講演を拝聴することが出来、有意義であったと思われ関わった関係者の方に改めて感謝する次第です。
２．活動日誌
4月1日(日) |
第111回運営委員会 会場/北海道難病センター |
4月6日(金) |
札幌地区喀痰吸引第三号研修 会場/北海道難病センター受講者/11名 |
4月7日(土) |
同 上 |
4月12日(木) |
4月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ 参加者/22名 |
4月14日(土) |
帯広支会 会場/市民活動プラザ六中 参加者22名 |
4月15日(日) |
機関誌「絆」第89号発行 |
5月10日(木) |
5月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ 参加者/22名 |
5月16日(水) |
千歳支会 会場/市社会福祉協議会 参加者10名 |
5月25日(金) |
帯広地区喀痰吸引第三号研修 会場/市民活動プラザ六中 受講者/9名 |
5月26日(土) |
同 上 |
5月26日(土) |
日本ALS協会平成30年度定時社員総会 会場/東京戸山サンライズ 出席 北海道代議員 東委員、松山委員 |
6月3日(日) |
日本ALS協会北海道支部第17回定期総会 会場/北海道難病センター参加者59名 講演会ﾎﾞｲｽﾀｰと「ALSのたわごと」秘話 講師米沢和也氏(ALS患者) 交流会 |
6月9日(土) |
帯広支会 会場/市民活動プラザ六中 参加者20名 |
6月14日(木) |
6月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ 参加者/27名 |
6月19日(火) |
口文字講習会 会場/北海道難病センター 受講者/5名 |
6月28日(木) |
千歳支会/第1回札幌圏難病対策地域協議会 会場/かでる２・７ |
7月8日(日) |
第112回運営委員会 |
7月9日(月) |
滝川保健所主催30年度ALS患者・家族交流会 会場/砂川市立病院 |
7月12日(木) |
7月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ 参加者/22名 |
7月14日(土) |
帯広支会「語りの展示会」 会場/帯広市民活動プラザ六中 |
7月14日(土) |
難病コミュニケーション支援講座・はこだて 会場/函館市サンリフレ |
7月15日(日) |
同 上 講師 深瀬和文氏 |
7月18日(水) |
千歳支会 会場/市社会福祉協議会 参加者10名 |
7月29日(日) |
機関誌「絆」第90号発行 |
8月4日(土) |
第45回難病患者・障害者と家族の全道集会(中空知) 会場/砂川市地域交流センター 難病連交流会 会場/ホテルスエヒロ |
8月5日(日) |
ALS分科会会場/國學院大學北海道短期大学 医療講演「ALSと…」・交流会 講師砂川市立病院山内理香先生 |
8月9日(木) |
8月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ 参加者/22名 |
8月17日(金) |
札幌地区喀痰吸引第三号研修 会場/北海道難病センター 受講者/11名 |
8月18日(土) |
同 上 |
8月18日(土) 8月24日（金） |
帯広支会 会場/市民活動プラザ六中 参加者29名 富良野保健所ALS交流会開催 参加者21名 |
9月13日(木) |
9月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ロビー 参加者/6名 |
10月6日(土) |
全国支部事務局長会議 参加者 松田 |
10月6日(土) |
帯広支会北見交流会 山田洋平氏講演 |
10月11日(木) |
10月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ 参加者/30名 |
10月13日(土) |
ALS治験研究会in北海道 会場/北海道大医学部保険学科多目的室 参加者/94名 テーマ「最新研究から治験まで」 ・ALSの治療抗体開発 (滋賀医科大学漆谷真先生) ・メチルコバラミン治験 (徳島大学梶龍兒先生) (東京医科大学相澤仁志先生) |
10月13日(土) |
難病連第36回チャリティバザー 会場/北海道難病センター |
10月20日(土) |
帯広支会 会場/市民活動プラザ六中 参加者 名 |
10月28日(日) |
第113回運営委員会 |
11月8日(木) |
11月ALS相談会絆サロン 会場/かでる２・７ 参加者/29名 |
11月11日(日) |
機関誌「絆」第91号発行 |
11月21日(水) |
千歳支会 会場/市社会福祉協議会 参加者９名 |
12月8日(土) |
帯広支会 会場/市民活動プラザ六中 参加者14名 |
12月9日(日) |
難病連クリスマスパーティ 会場/札幌サンプラザ |
平成31年 1月16日(水) |
千歳支会 会場/市社会福祉協議会 参加者7名 |
1月26日(土) |
千歳保健所主催 神経難病学習会 会場/千歳市中心街コミセン |
1月27日(日) |
第114回運営委員会 |
1月28日(月) |
札幌地区喀痰吸引第三号研修 会場/北海道難病センター 受講者/11名 |
1月29日(火) |
同上 |
1月30日(水) |
千歳支会/第２回札幌圏難病対策地域協議会 会場/かでる２・７ |
2月 2日・3日・9日(土) |
帯広支会第25回日本ホスピス・在宅ケア全国大会inとかち参加 会場/市民活動プラザ六中 参加者28名 |
2月24日(日) |
機関誌「絆」第92号発行 |
3月16日(土) |
帯広支会患者会交流会 会場/市民活動プラザ六中 参加者79名 |
3月20日(水) |
千歳支会 会場/市社会福祉協議会 参加者6名 |