日本ALS協会 北海道支部 ２０２３年度 活動日誌・事業報告
１．事業報告
今年度は前新屋支部長の逝去により山田洋平氏に支部長として就任いただき新体制でスタートしました。
2023年5月、新型コロナウイルス感染症も感染上の位置づけが2類相当から5類に移行されたことに伴い、行動制限が大幅に解除され、各地でのイベントが以前のように開催されるようになり、人々の日々の生活が戻りつつあります。しかし残念ながら新型コロナに罹患する事例を今だ、耳にすることが多々あります。そのような中で北海道支部規約第4条に掲げる次の事業を実施しました。
(1) ALSに関する正しい知識の普及と啓発事業
・6月4日(日)第22回北海道支部定期総会は、昨年同様対面とZoomを利用したオンライン(ハイブリッド方式)で北海道難病センターにて開催しました。
第2部は、NPO法人和・ハーモニー音楽療法研究会「歌の翼隊」による演奏会そして医療講演では札幌市立大学看護学部の准教授高橋奈美先生による「ALS療養者・家族の日常を支えるケア ～過去・現在・未来～」をテーマに講演をいただきました。4年振りに札幌市での開催となり会員初め道内保健所の方々にもご参加いただき楽しく有意義なひと時を過ごさせていただきました。
・機関誌「絆」の発行 第109号から第112号 年4回
・喀痰吸引等第三号研修の実施(帯広地区)
令和6年3月16日(土)、17日(日)
(2) 患者・家族及び遺族相互の経験交流と医療福祉に関する相談事業
・絆サロン(相談会)の開催
4月～12月及び3月まで開催(10月は会場都合で中止)
9回の実施で延156名の参加がありました。(前年度84名)
・千歳支会 開催
・「歌の翼隊」総会での演奏および患者宅への派遣
(3) 医療・福祉行政への療養環境改善に対する働きかけ
・保健所主催の難病研修会への参加及び講演
特に今年度は研修会の要請がありませんでした。
(4) その他北海道難病連事業への参加・協力等目的達成のために必要な事業
・難病患者・身障者と家族のための全道集会・分科会 札幌大会
オンラインでの開催
富田委員が帯広支会の活動を報告致しました。
・チャリティクリスマスパーティ 12月10日開催
・2024年JPA(日本難病・疾病団体協議会)国会請願署名の協力
２．活動日誌
4月13日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数18名 |
4月16日(日) 10:30～12:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター 出席11名 |
4月21日(金) |
「歌の翼隊」患者宅訪問 Kさん宅 |
5月7日(日) |
「歌の翼隊」患者宅訪問 Aさん宅 |
5月11日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数17名 |
5月14日(日) |
機関紙「絆」第109号発行 HSK通巻番号614号 |
5月17日(水) |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会 参加人数6名 |
JALSA関連 5月27日(土) 13:00～ |
定期社員総会 会場:戸山サンライズ 講演は滋賀医科大学神経難病研究センターの漆谷真先生 |
6月4日(日) 13:00～16:40 |
支部定期総会の開催 北海道難病センター 延45名参加 |
6月8日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数32名 |
難病連関係 6月17日(土) |
評議委員会書面開催 |
JALSA関連 7月1日(土) |
罹患初期の患者さん交流会(オンライン) |
7月2日(日) 10:30～12:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター 出席11名 |
7月13日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数18名 |
7月19日(水) |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会 参加人数10名 |
JALSA関連 7月29日(土) |
臨時理事会 |
難病連関係 8/5(土)～ 8/20(日) |
第48回 難病患者・障害者と家族の全道集会 富田委員が帯広支会の活動を発表 |
8月10日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数14名 |
8月25日(金) |
機関紙「絆」第110号発行 HSK通巻番号617号 |
8月29日(火) |
第7期千歳市障がい福祉計画等制定のヒアリング |
9月10日(日) |
みんなをつなげる会主催 <テーマは障がい者と災害> |
JALSA関連 9月10日(日) |
第2回理事会 |
9月14(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数20名 |
9月20日(水) |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会 参加人数8名 |
9月23日(土) |
「歌の翼隊」患者宅訪問 札幌 Aさん宅 |
JALSA関連 10月7日(土) |
罹患初期の患者さん交流会(オンライン) |
10月12日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場の都合により中止 |
10月22日(日) 10:00～12:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター 11名参加 |
10月24日(火) 14:00～ |
「HSK北海道障害者団体定期刊行物協会」 事務局長出席 |
10月27日(金) |
「歌の翼隊」患者宅訪問 岩見沢市 K氏宅 |
JALSA関連 10月28日(土) 11:00～16:00 |
全国支部担当者会議 東京国際フォーラム 会議室G 602 |
11月9日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加者22人 |
11月12日(日) |
機関紙「絆」第111号発行 HSK通巻番号620号 |
11月15日(水) 10:00～12:00 |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会 参加者12名 |
JALSA関連 12月2日(土)～ 12月5日(火) |
アライアンスミーティング スイス バーセル |
難病連関係 12月10日(日) |
札幌・クリスマスパーティ |
12月14日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加者22人 |
12月15日(金) 18:30～20:15 |
難病対策地域協議会への出席 かでる2.7 Webにて出席 |
12月17日(日) |
「歌の翼隊」患者宅訪問 札幌市 A氏宅 |
JALSA関連 |
臨時理事会 ウィリング横浜(ハイブリッド開催) |
JALSA関連 1月6日(土) |
罹患初期の患者さん交流会(オンライン) |
1月21日(日) 10:00～12:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター 14名参加 |
難病連関係 1月21日(日) |
JPA 2024年国会請願署名用紙提出 |
1月30日(火) |
第一回千歳市コミュニケーション条例制定専門部会 |
1月 |
千歳支会の開催 中止 |
JALSA関連 2月3日(土) |
呼吸器装着患者さん交流会(オンライン) |
2月4日(日) |
機関紙「絆」第112号発行 HSK通巻番号623号 |
JALSA関連 2月18日(日) |
第3回理事会 |
2月20日(火) |
第二回千歳市コミュニケーション条例制定専門部会 |
難病連関係 2月22日(木) |
RDD in 2024 北海道キャンペーン参加 |
難病連関係 3月2日(土) |
難病連札幌支部研修会への参加 |
3月14日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 24名参加 |
3月16日(土) 3月17日(日) |
喀痰吸引研修(第3号研修)の開催 帯広市民活動プラザ 六中 11名受講 |
難病連関係 3月17日(日) |
事業委員会&学習懇談会への参加 |
難病連関係 3月23日(土) |
「大震災に学ぶ集い」への参加 |
3月27日(水) |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会 13名参加(ヘルパー2名含む) |