日本ALS協会 北海道支部 ２０１１年度 活動日誌・事業報告
１．活動日誌
５月 ８日(水)
千歳支会開催
５月２１日(土)
日本ＡＬＳ協会総会出席
６月 ４日(土)
日本ＡＬＳ協会北海道支部第11回定期総会開催
６月１８日(土)
第14回 湯浅 聖子さんアリランチャリテイコンサートに参加。場所：小樽市民センター・マリンホール
６月２５日(土)
札幌医療ネットワーク研修会参加
７月１６日(日)
第76回運営委員会
７月２３日(土)
千歳環境公社リサイクルフェスティバル参加
７月２３日(土)
７月２３日(土)
森若先生北祐会病院院長就任祝いに出席
７月２３日(土)
2011年度全道集会事前打ち合わせ出席
７月２５日(月)
岩見沢保健所主催ＡＬＳ患者・家族交流会参加
７月３０日(土)
・３１日(日) ステラス製薬ピアサポート研修会参加
８月 ６日(土)
連全道集会（札幌大会）に参加。アトラクションに湯浅聖子さん出演。
８月 ６日(土)
音楽療法セミナーinさっぽろ に参加
８月 ７日(日)
医療講演会と交流会開催 出席者と大通りにて交流会
８月２７日(土)
自立生活支援センター講演会参加
９月 ４日(日)
帯広医療講演と交流会。帯広厚生病院 神経内科医 保前先生。
９月 ８日(木)
難病連にて「非常電源について話し合う」参加者：道庁横山さん、富井さん、難病連小田さん、福田さん、鈴木さん、深瀬支部長、松田
９月１０日(土)
苫小牧市民活動センター多目的ホールにて「難病患者・家族と障害者の集いin苫小牧」に参加。患者・家族の訴えに中村尚さん発表。
９月２１日(水)
千歳支会開催
９月２４日(土)
千歳ふるさとポッケト参加
９月２５日(日)
第77回運営委員会
１０月 １日(土)
「2012年度提出ＪＰＡ国会請願署名・募金」に参加
１０月１４日(金)
札幌教育文化会館にて「たんの吸引等の実施に関する説明会」シンポジュウム開催。石川悠加医師、岡部宏生氏、清藤琢理氏、蛸島八重子氏、山口亮氏、高木憲司氏参加
厚労省、高木憲司専門官による講演「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度概要」
１０月１９日(水)
岩見沢保健所主催ＡＬＳ患者・家族交流会参加
１０月２９日(土)
・３０日(日) 北海道難病連主催バザー参加
１１月１３日(日)
１１月３０日(水)
札幌保健所訪問
１２月１１日(日)
第78回運営委員会
１２月１８日(日)
難病連札幌支部チャリティクリスマスパーテー
１２月２１日(水)
東保健センター・北保健センター訪問
１２月２２日(木)
白石保健センター・厚別保健センター・清田保健センター訪問
１月１４日(土)
難病連札幌地区役員研修会参加
１月１５日(日)
第79回運営委員会
１月２５日(水)
手稲保健センター訪問
１月２６日(木)
南保健センター・豊平保健センター・中央保健センター・西保健センター訪問
２月 ５日(日)
２月２４日(金)
平成23年度「難病患者等ホームヘルパー養成研修会参加：深瀬支部長・松田
２月２５日(土)
平成23年度国立病院機構北海道医療センター「神経・筋疾患」研修会参加：深瀬支部長・松田
３月 ７日(水)
難病連経理打ち合わせ：芦野・谷津・松田
３月１０日(土)
2011年度部会・支部実務担当者会議：芦野・松田
３月２１日(水)
千歳支会主催中山ヒサ子先生を迎えて音楽療法
３月２５日(日)
第80回運営委員会
４月２２日(日)
２．事業報告
広い北海道に住む患者さん、ご家族が少しでも安心して暮らしていけるようにと願って自治体への働きかけ、本部、保健所、保健センター、難病ネットワーク、難病連の方々との連携を強化してきました。医療、福祉制度の施行により患者さん、ご家族にしわ寄せが生じないようにと活動してきました。これからも全道の患者さん、ご家族が安心して療養生活が、出来るように、活動を進めていきたいと願っております。
1）
日常相談活動
電話、書簡、メール、インターネット、難病連、保健所、難病医療ネットワーク等を通して相談が寄せられました。患者さん訪問、患者さん間の交流のお手伝い、短期、長期入院、病状の進行交流会への参加の問い合わせです。
2）
交流会
医療講演を中心に患者、家族と医療関係者との交流を、札幌市で2回、帯広市で1回、千歳市で６回、岩見沢市で２回、開催できました。
3）
6月4日（土） 総会時（於北海道難病センター）北友会病院院長 森若先生と札幌消防署救急係の方に「救急時の対応について」
4）
6月18日（土） 小樽マリンホールにて、湯浅聖子さん主催第14回アリランコンサート開催。ご寄附をいただきました。
5）
8月7日（日） 全道集会時（かでる2・7）愛媛病院神経内科医長橋本司先生、生駒真由美氏「ＡＬＳの最近の情報から」講演。交流会開催
6）
9月4日（日） 帯広市十勝プラザにて医療講演会と交流会。「ＡＬＳの療養について」 講師：帯広厚生病院神経内科部長 保前 秀希先生
7）
10月14日（金） 「たんの吸引等の実施に関する説明会」教育文化会館 講演：厚労省専門菅 高木孝治氏「介護職員等によるたんの吸引等の実施のための制度概要」その後シンポジュウム開催：岡部宏生氏、石川悠加医師、清藤琢理氏、高木憲司氏、蛸島八重子氏、山口亮氏。