日本ALS協会 北海道支部 ２０１３年度 活動日誌・事業報告
１．活動日誌
４月１４日(日)
第87回運営委員会
５月１５日(水)
千歳支会開催
５月１８日(土)
日本ALS協会総会
５月２６日(日)
第88回運営委員会
５月２６日(日)
第12回 日本ALS協会北海道支部総会
６月１３日(木)
ALS相談会「絆サロン」かでる2.7にて開催
６月２３日(日)
第89回運営委員会
７月 ６日(土)
小樽マリンホールにて湯浅聖子さん アリランコンサート参加
７月１０日(水)
札幌市保健福祉部障がい保健福祉課へ福祉避難所等について要望
７月１１日(木)
ALS相談会「絆サロン」かでる2.7にて開催
７月２１日(日)
７月２１日(日)
第90回運営委員会
８月 ３日(土)
第40回難病患者・障害者と家族の全道集会
８月 ４日(日)
医療講演会 国立病院機構愛媛病院神経内科医長 橋本 司先生
８月 ４日(日)
医療講演会後大通り公園のビアガーデンにて交流会を持ちました。
８月 ８日(木)
ALS相談会「絆サロン」かでる2.7にて開催
９月 ７日(土)
9日(日)北海道・東北ブロック会議 山形県黒沢温泉にて開催 深瀬支部長と松田出席
９月１２日(木)
ALS相談会「絆サロン」かでる2.7にて開催
９月１８日(水)
千歳支会開催
９月２８日(土)
日本ALS協会主催 ALS相談員研修会に参加 松田 静枝 加福 保子
９月３０日(月)
室蘭保健所主催 ALS交流会参加 深瀬支部長 松田
１０月１０日(木)
第91回運営委員会
１０月１０日(木)
ALS相談会「絆サロン」かでる2.7にて開催
１０月１９日(土)
帯広交流会 医療講講演と交流会(十勝プラザ)帯広厚生病院 神経内科主任部長 保前 秀希先生
１１月１０日(日)
第92回運営委員会
１１月１４日(木)
ALS相談会「絆サロン」かでる2.7にて開催
１１月１６日(土)
難病連札幌地区役員研修会
１１月２０日(水)
千歳支会開催
１１月２４日(日)
「終末期ALSに対する薬物療法の実際」北里大学医学部神経内科講師 荻野 美恵子先生
１２月 １日(日)
１２月２１日(土)
帯広支会準備会
１月２５日(土)
26日(日)JPA患者会リーダー養成研修会参加 加福保子・外崎裕子 2名参加
２月 ９日(日)
第93回運営委員会
２月１５日(土)
帯広支会準備会 北見自立生活センター代表 渡部哲也氏 講演
２月２６日(水)
第2回新たな難病対策学習懇談会参加
２月２７日(木)
28日(金)RDD北海道キャンペーン参加
３月 ２日(日)
「iCareほっかいどう」事業報告会 参加
３月 ８日(土)
北海道難病連 2013年度 実務担当者会議参加
３月１９日(水)
千歳支会開催
４月２０日(日)
２．事業報告
患者・家族の皆さんが安心して生活できるようにと考え、活動してまいりました。2013年度は、初めての試みとしまして、かでる2.7で6月より「絆サロン」月一回開催してまいりました。毎月新しい患者さんの来方があり、胸が痛みました。今年度も続けて行きたいと思っております。
又、帯広に患者さんの活動の場としまして、帯広支会を立ち上げたいと活動してまいりました。厚生病院の保前先生のご協力、帯広保健所の保健師さん方のご協力により、新年度には帯広支会の発足の目処も立ち、患者さんの拠点が出来、喜んでおります。
難病連、保健所、難病医療ネットワークの方々と連携を強化してきました。
1）
日常相談活動
今年は6月から11月まで「絆サロン」開催。電話、メール、インターネット、難病連、保健所、難病医療ネットワーク等を通して相談が寄せられました。患者さん訪問、患者さん間の交流のお手伝い、短期、長期入院、病状の進行、交流会の参加への問い合わせです。
2）
交流会
医療講演を中心に患者、家族と医療関係者との交流を、札幌市で2回、帯広市で3回、千歳市で6回、開催できました。
3）
5月26日（日） 総会時（於：北海道難病センター）静明館診療所 矢崎 一雄院長「ALS在宅医療について」
4）
7月 6日（土） 小樽マリンホールにて湯浅聖子さん主催、第16回アリランコンサート開催。ご寄附をいただきました。
5）
8月 4日（日） 難病連全道集会札幌大会 愛媛病院神経内科医長橋本先生「在宅とALS」講演・交流会
6）
10月27日（土） 帯広医療講演会・交流会 帯広厚生病院 神経内科医長 保前 秀希先生 「ALSの在宅医療について」