日本ALS協会 北海道支部 ２００８年度 活動日誌・事業報告

１．活動日誌

　５月１９日(月)
苫小牧看護専門学校にて中村支部長講義
　５月２４日(土)
2008年度(平成20年度)日本ＡＬＳ協会総会
　５月２５日(日)
26日(月)ＪＰＡ総会・国会請願行動参加
　５月２８日(水)
空知支庁保健所ＡＬＳの会参加
　５月３１日(土)
日本ＡＬＳ協会北海道支部第8回定期総会・第56回運営委員会
　６月２１日(土)
釧路市医療講演会と交流会
　６月２５日(水)
札幌医療科学専門学校・中村支部長講演
　６月２９日(日)
第57回運営委員会
　７月　６日(日)
「絆」49号発行
　７月１２日(土)
千歳市環境公社主催バザー参加
　７月１３日(日)
湯浅聖子さんアリランコンサート　小樽市マリンホール
　８月　２日(土)
３日(日)難病連全道七飯大会
　８月　３日(日)
橋本司先生と患者、家族交流会
　８月２２日(金)
23日(土)小樽ほほえみフェスタ参加
　９月　７日(日)
室蘭保健所主催ＡＬＳ講演会参加
　９月２１日(日)
千歳市ふるさとポケット参加
　９月２７日(土)
ＡＬＳ全国支部長会議参加
１０月　５日(日)
第58回運営委員会
１０月１８日(土)
平成20年度難病医療研修会
１０月２６日(日)
2008年度第1回札幌市難病医療相談会参加
１１月　９日(日)
「絆」50号発行
１１月　９日(日)
第59回運営委員会
１２月　５日(金)
6日(日)小樽市ほほえみフェスタ参加
１２月１３日(土)
14日(日)弟子屈町主催医療講演会とシンポジュウム参加
１２月１８日(木)
札幌市難病患者等ホームヘルパー養成研修会
１２月２０日(土)
ＪＡＬＳ講習会参加
１２月２１日(日)
第60回運営委員会
１２月２１日(日)
難病連主催クリスマスパーティー参加
　１月１７日(土)
18日(日)北海道難病連札幌地区役員研修会参加
　１月２５日(日)
第61回運営委員会
　２月　８日(日)
「絆」51号発行
　２月１２日(火)
ＡＬＳ患者支援に関する講習会
　２月２１日(土)
平成20年度政策医療ネットワーク｢神経・筋疾患｣研修会
　２月２７日(金)
千歳支会　千歳市長と面談
　３月１１日(水)
難病連にて会計担当者会議
　３月１４日(土)
難病連にて実務担当者会議
　３月２２日(日)
第62回運営委員会
　３月２４日(火)
由紀さおり・安田祥子コンサート参加
　３月２８日(土)
難病連ボランティア養成講座参加
　３月２８日(土)
本部理事会
　４月２６日(日)
「絆」52号発行
　５月１０日(日)
第63回運営委員会

２．事業報告

　広い北海道で医療、福祉制度の施行により療養病床の削減や、福祉サービスの抑制により患者さん、 ご家族へしわ寄せが生じないよう活動して来ました。 又、本部と協力し、自治体への働きかけ、保健所との連携も強化してきました。 北海道難病医療ネットワーク連絡協議会も強くしてきました。患者さんのコミュニケーションの確保の為、 本部、札幌チャレンジドとの連携等、全道で支援できるよう取り組んできました。

1）日常相談活動
　 　電話、書簡、メール、難病連、保健所、難病医療ネットワーク等を通して相談が寄せられました。
患者さんの訪問、患者さん間の交流のお手伝い、呼吸器装着者の短期入院、会員入会、病状の進行、 集会参加などです。

2）交流会
　医療講演会を中心に患者と医療関係者の交流を中心に札幌市で2回、釧路市1回、弟子屈町1回、七飯町1回、 室蘭市1回開催できました。

3）
5月31日（日）総会時（於北海道難病センター）に札幌大谷大学短期大学教授中山ヒサ子氏「音楽療法へのお誘い」と題して講演をいただきました。その後、患者・ご家族との交流会を実施。

4）
6月21日（日）釧路市にて医療講演会と交流会　釧路市労災病院神経内科部長津坂和文医師「病気の理解とケア　筋萎縮性側索硬化症」。

5）
8月3日（日）北海道難病連全道七飯大会は国立病院機構愛媛病院神経内科医長　橋本司先生に「ＡＬＳについて」講演していただき、後に交流会。

6）
9月7日（日）室蘭保健所以来によりＡＬＳ講演会と交流会　室蘭大川原脳神経外科病院　神経内科医長　石丸浩平氏「ＡＬＳ患者のＱＯＬについて」。

7）
10月26日（日）第1回札幌市難病医療相談会「ＡＬＳ病気と療養生活について」札幌南病院神経内科医長　土井静樹先生

３．各地支会患者会

広い北海道のなかで二つの支会があります。

＊千歳ＡＬＳの会報告
　今年度も2カ月おきに確実に開催してきました。（5，7，9，11，1月、3月）そして11月の集まりから、開催場所が千歳福祉センターから社会福祉協議会へと移りました。これらの例会の外、7月千歳環境保全公社主催リサイクルフェスティバルフリーマーケットの参加、9月「千歳ふるさとポケット」という地域の活動へ参加しております。今年の話し合いの内容は、その都度、[絆]で報告しております。その内容を年間通してまとめました。詳しくは千歳ＡＬＳの会報告をご覧下さい。

＊函館支会について
　今年は難病連全道集会が七飯町で開催されました。函館支会の応援を得て、交流会を開催することが出来ました。


４．広報活動

①機関紙「絆」48号?51号（4月、7月、11月、2月）4回発行
②ホームページを更新
③メーリングリストによる情報提供

５．組織活動

・第8回日本ＡＬＳ協会北海道支部総会（5／31）
　1.総会　北海道難病センターにて　参加者50名
　2.音楽療法と交流会（詳しくは交流会の項をご覧下さい）
・運営委員会　7回開催
・日本ＡＬＳ協会との連携
本部と協力のもと治療法の確立、療養病床の確保、在宅ヘルパーのたん吸引拡大、障害者自立支援法の重度訪問介護報酬の増額要望など働きかけてきました。

・行政への働きかけ
協会本部や北海道難病連との協力のもと、市町村を中心とするサービス体制が整備されることを望んでおります。保険所との協力も少しずつ進み、実態を少しですが、把握することが出来ました。少しでも患者・ご家族がよりよい環境で療養介護が出来るよう働きかけて生きたいと、支援活動を進めております。今年度千歳支会では市長との面談で当面の問題を解決することが出来ました。（詳しくは市長との面談報告をご覧下さい）

・医療機関への働きかけ
北海道難病医療ネットワークの連携も少しずつ進んでおり、レスパイト入院、短期、長期入院施設の確保に取り組んでおります。

・札幌チャレンジドとの連携
意思伝達装置について、ＡＬＳ患者さんに訪問指導を頂くことを主旨としております。

・資金造成活動
湯浅聖子さんからアリランコンサートの収益金から多額のご寄付をいただきました。又、会報「絆」に広告を掲載いただいております。企業の方々には心より感謝申し上げます。8月12月に小樽ほほえみフェスタ、千歳リサイクルプラザフリーマーケット、千歳ふるさとポケットに参加、多くの方からバザーへの提供品があり感謝です。
交流会などのカンパ、思いがけないご寄付など皆様のご協力、ご好意により運営させていただいております。
ここに心より感謝申し上げます。