日本ALS協会 北海道支部 ２０１２年度 活動日誌・事業報告
１．活動日誌
５月１７日(水)
千歳支会開催
５月２６日(土)
日本ＡＬＳ協会総会出席
６月 ３日(日)
音楽療法研修会 社会福祉センター
６月 ４日(月)
第81回運営委員会
６月１０日(日)
日本ＡＬＳ協会北海道支部定期総会開催
６月１２日(火)
計画停電について要望・北海道電力・北海道・札幌市
６月１６日(土)
千歳バザー・グリーンベルトで開催
６月１６日(土)
・１７日(日) 日本ＡＬＳ協会主催「医療的ケア研修会」参加
７月１６日(月)
第82回運営委員会
７月１８日(水)
千歳支会開催
７月２２日(日)
小樽マリーホールにて湯浅聖子さんアリランコンサート参加
７月２８日(土)
・２９日(日) 難病連全道集会苫小牧大会参加
７月２９日(日)
分科会・国立病院機構愛媛病院神経内科医長 橋本司先生
９月 ２日(日)
「難病患者・障がい者の災害への備え方?大震災に学ぶ集い」札幌市主催参加
９月 ８日(土)
９月１６日(日)
「由紀さおり・安田祥子ファイナルコンサート」日本通運さんのご招待で参加
９月１９日(水)
千歳支会
９月２８日(金)
・２９日(土) 「第9回日本難病医療ネットワーク研究会」に参加
１０月 ５日(金)
・６日(土) いこいの村岩手で東北・北海道ブッロク会議参加
１０月１４日(日)
函館医療講演会・交流会開催函館市立病院神経内科部長・科長 丸尾 泰則先生講演
１０月２２日(月)
難病連にて田辺三菱製薬（株）の方と治験についての話し合い
１０月２３日(火)
岩見沢保健所ＡＬＳ交流会に参加
１０月２７日(土)
・２８日(日)難病連チャリティバザー参加
１１月 ３日(土)
北海道在宅医療推進フォーラム2012「神経難病の在宅療養」参加
１１月１５日(木)
ＨＳＫ総会に参加
１１月１７日(土)
第84回運営委員会
１１月２３日(金)
中山先生音楽療法の会
１１月２５日(日)
「絆」68号発行
１１月２９日(金)
難病連ヘルパー研修会参加
１２月 ８日(土)
苫小牧支部設立総会参加 記念講演「障害年金の制度について」社会保険労務士 加福保子氏
１２月１６日(日)
難病連テャリティクリスマス会参加
１月１６日(水)
千歳支会開催
２月 ２日(土)
・２月３日(日) 難病連新法人移行に関わる報告会参加
２月 ３日(日)
第85回運営委員会開催
２月２４日(日)
３月２４日(日)
第86回運営委員会
３月２７日(水)
千歳支会開催
４月１４日(日)
２．事業報告
患者・家族の皆さんが安心して生活できるようにと、考え活動をしてまいりました。2012年4月より「社会福祉士及び介護福祉士法の改定」により、広い北海度の中で、たんの吸引等の研修会に参加、自治体訪問、本部、保健所、保健センター、難病ネットワーク、難病連の方々との連携を強化してきました。
1）
日常相談活動
電話、書簡、メール、インターネット、難病連、保健所、難病医療ネットワーク等を通して相談が寄せられました。患者さん訪問、患者さん間の交流のお手伝い、短期、長期入院、病状の進行、交流会への参加の問い合わせです。
2）
交流会
医療講演を中心に患者、家族と医療関係者との交流を、札幌市出１回、苫小牧市で１回、函館市で１回、千歳市で６回、岩見沢市で１回開催出来ました。
3）
6月10日（日） 総会時（於北海道難病センター）札幌医科大学病院 神経内科医 山内理香先生「ＡＬＳの病態と最新の情報」
4）
7月22日（日） 小樽マリンホールにて湯浅聖子さん主催第15回アリランコンサート開催。ご寄附をいただきました。
5）
7月29日（日） 難病連全道集会苫小牧大会 愛媛病院 神経内科医長 橋本司先生、生駒真由美氏「ＡＬＳの在宅医療について」講演・交流会
6）
9月28日（金）、29日（土） 「第9回日本難病医療ネットワーク研究会」参加
7）
10月14日（日） 函館医療講演会・交流会開催函館市立病院神経内科部長・科長 丸尾泰則先生 講演・交流会