日本ALS協会 北海道支部 ２００７年度 活動日誌・事業報告

１．活動日誌

５月２６日(土)
平成19年度 日本ALS協会総会
５月２６日(土)
、２７日(日)　JPA総会・国会請願行動参加
５月３０日(水)
空知支庁保健所ALSの会参加
６月　３日(日)
日本ALS協会北海道支部第７回定期総会・第４９回運営委員会
７月　７日(土)
函館交流会
７月１８日(水)
千歳支会ALS交流会
７月２９日(日)
第５０回運営員会　「絆」４５号発行
８月　４日(土)
、５日(日)　難病連全道集会参加・交流会
８月　５日(日)
第５１回運営委員会
８月２４日(金)
、２５日(土)　小樽ほほえみフェスタ参加
９月　２日(日)
旭川交流会
９月１９日(水)
第５２回運営委員会
９月１９日(水)
札幌医療科学専門学校・中村支部長講演
９月２９日(土)
札幌地区街頭署名行動参加
９月３０日(日)
千葉ふれあい広場参加
１０月　７日(日)
北海道作業療法士会・中村支部長講演
１０月１８日(木)
空知支庁保健所ALSの会参加
１０月２０日(土)
北見渡部哲也さん講演会参加
１１月　９日(金)
、１０日(土)　小樽ほほえみフェスタ参加
１１月１１日(日)
第５３回運営委員会　「絆」４６号発行
１１月２１日(水)
千歳支会ALS交流会
１１月２３日(金)
北見渡辺哲也さんを囲んで「自薦ヘルパーについて」
１２月１６日(日)
難病連主催クリスマスパーティ（サントリーズガーデン）
１月１５日(水)
千歳支会ALS交流会
２月　３日(日)
第５４回運営委員会　「絆」４７号発行
２月　４日(月)
釧路保健所主催「ALS家族の集い」
２月１３日(水)
苫小牧保健所依頼患者訪問・中村支部長・松田
２月２６日(火)
難病連主催「オホーツク圏の医療を考える集い」参加中村支部長
３月　１日(土)
「北海道における災害時の神経難病患者支援体制の充実を目指して」に参加・中村支部長
３月　１日(土)
２日(日)　難病連主催春のバザー参加
３月　９日(日)
千歳支会ALS交流会
３月１５日(土)
音楽療法　中山ヒサ子氏と打合せ・中村支部長他３名参加
４月　９日(水)
第５５回運営委員会
４月２０日(日)
「絆」４８号発行

２．事業報告

　昨年は障害者自立支援法が有効に患者さんに適用されるように、広い北海道で患者さんが孤立することがないよう、安心して生活できるよう活動してきました。

１）日常相談活動

　電話、書簡、メール、難病連等を通して相談が寄せられました。患者さんの訪問、患者さん間の交流のお手伝い、呼吸器装着者の短期入院、会員入会、病状の進行、集会参加などです。

２）交流会

　医療講演会と患者と医療関係者の交流を中心に札幌市で２回、函館市で１回、旭川市で１回講演できました。

１．６月３日(日)　総会時（於北海道難病センター）に定山渓病院神経内科医 奥村均先生に「ALSの病態と最新情報」と題して講演をいただき、その後、患者、ご家族と交流会実施。

２．８月５日(日)　北海道難病連全道集会（かでる2.7）は国立病院機構愛媛病院神経内科医 橋本司先生に講演をお願いしました。その後難病連主催のビアガーデンにて患者、ご家族と運営委員は親交を深めました。

３．７月７日(土)　支部と函館支会と共に函館市立病院神経内科医療部長 丸尾保則先生（函館市立函館保健所）に「ALSその病気の理解と症状への対応」と題して講演をいただきました。その後患者、ご家族と交流会実施。

４．９月２日(日)　旭川市勤労福祉会館で国立病院機構道北病院神経内科医長 木村隆先生に「ALSその病気と最新医療」と題して講演をいただきました。その後先生にも参加いただき交流会を開催しました。


３．各地支会患者会

広い北海道の中で二つの支会があります。

　※千歳支会について 　
・毎回千歳保健所の保健師さん参加のもと、7月18日、11月21日、1月15日、3月9日の4回主催と、9月30日千歳ふれあい広場参加ができました。

　※函館支会への支援を続けています。

４．広報活動

１．機関誌「絆」44号?47号（5月、7月、11月、2月）4回発行
２．メーリングリストによる情報提供

５．組織活動

・第７回日本ALS協会北海道支部総会（６／３）
１．総会　北海道難病センターにて　参加者８０名
２．講演会と交流会

・運営委員会　７回開催

・日本ALS協会との連携
　障がい者自立支援等包括支援、重度障がい者訪問介護などの法整備、療養環境基礎調査等への協力をしています。又ALS治療につながる治験や病因研究の進展が見られました。既存薬（エダラボン、メコパラミン）のALS適用臨床治験が開始され、北海道の患者さんも治験を受けております。

・行政への働きかけ
　協会本部や北海道難病連との協力のもと、市町村を中心とするサービス体制が整備されることを目指しておりますが、医師の地域からの撤退、障害保険福祉の総合化で、地域格差があることを危惧しております。少しでも患者、ご家族がよりよい環境で療養介護が出来るように働きかけていきたいと支援活動を進めております。

・医療機関への働きかけ
　レスバイト入院、短期、長期入院施設の確保に取り組んできました。そのためにも北海道難病医療ネットワーク連絡協議会との連携が少しずつ進んでいます。

・札幌チャレンジド支援
　意思伝達装置について、ALS患者さんに訪問指導をいただくことを主旨としております。

・資金造成活動
　機関誌「絆」に広告を掲載いただいております。企業の方々には心より感謝申し上げます。８月１１日に「小樽ほほえみフェスタ」「千歳ふるさとポケット」に参加、多くの方からバザーへの提供品があり感謝です。又、難病連主催の事業に参加し還元金がありました。交流会などのカンパ、思いがけないご寄付など皆様のご協力、ご好意により運営させていただいておりますことを心より感謝申し上げます。