日本ALS協会 北海道支部 ２０１０年度 活動日誌・事業報告

１．活動日誌

５月２２日(土)
日本ＡＬＳ協会総会参加
５月２９日(土)
日本ＡＬＳ協会北海道支部第10回定期総会開催
６月１６日(水)
千歳支会交流会開催
６月２０日(日)
第70回運営委員会
７月１１日(日)
「絆」58号発行
７月１１日(日)
小樽市にてアリランコンサート
７月２１日(水)
千歳支会交流会開催
８月　７日(土)
・８日(日)　難病連全道集会旭川大会参加
８月　８日(日)
旭川ＡＬＳ部会交流会　（独法）国立病院機構愛媛病院　神経内科　橋本　司先生講演「最近のＡＬＳについて」
８月２２日(日)
日本ＡＬＳ協会理事川口有美子氏講演会　保健師、ソーシャルワーカー、医療、介護、その他専門職対象。
９月１２日(日)
「絆」59号発行
９月１５日(水)
学校法人西野学園札幌医療科学専門学校　深瀬支部長講義
９月１５日(水)
千歳支会交流会開催
９月２６日(日)
千歳ふるさとポッケト参加
１０月１７日(日)
室蘭交流会と室蘭保健所と合同開催　室蘭市障害者総合福祉センター　（ぴあ216）にて
１０月２２日(金)
岩見沢保健所主催ＡＬＳ交流会参加
１０月２４日(日)
第71回運営委員会
１０月３０日(土)
・３１日(日)　北海道難病連主催バザー参加
１１月　４日(木)
ＨＳＫ総会参加
１１月１７日(水)
千歳支会交流会開催
１１月２８日(日)
「絆」60号発行
１１月２８日(日)
第72回運営委員会
１２月　３日(金)
札幌市難病患者等ホームヘルパー養成研修会参加「難病患者及び家族の理解」平尾副支部長、松田。
１２月１３日(月)
ＨＡＫに関する対応委員会参加
１２月１９日(日)
難病連チャリティクリスマスパーティー参加
　１月１５日(土)
文部科学省iPS細胞等研究ネットワーク第2回合同シンポジュウム参加　場所：東京国際フォーラム
　１月１５日(土)
・１６日(日)　北海道難病連　札幌・道央地区合同役員研修会
　１月１９日(水)
千歳支会交流会開催
　２月　６日(日)
第73回運営委員会
　２月１２日(土)
2010年度アステラ製薬（株）患者支援活動より　全道役員研修会「ピアサポート研修」参加
　２月２７日(日)
「絆」61号発行
　３月１６日(水)
千歳支会交流会開催
３月２７日(日)
第74回運営委員会
４月１７日(日)
「絆」62号発行
５月１５日(日)
第75回運営委員会

２．事業報告

　広い北海道で患者さん、ご家族が安心して生活できるようにと願って自治体への働きかけ、本部、保健所、難病ネットワーク、難病連の方々との連携を強化してきました。医療、福祉制度の施行により患者さん、ご家族にしわ寄せが生じないようにと、活動してきました。これからも全道の患者さん、ご家族が安心して、療養出来るようにできる様にと取り組んできました。

1）
日常相談活動
　電話、書簡、メール、インターネット、難病連、保健所、難病医療ネット等を通して相談が寄せられました。患者さん訪問、患者さん間の交流のお手伝い、また、短期、長期入院、病状の進行、交流会への参加の問い合わせです。

2）
交流会
　医療講演を中心に患者と医療関係者との交流を札幌市で2回、旭川市で1回、室蘭市で1回、千歳市で5回、岩見沢市で1回、開催できました。

3）
5月29日（日）総会時（於北海道難病センター）北見自立生活センター代表　渡部　哲也氏より「今を生きている証！！」その後患者、ご家族と交流会実施。

4）
7月11日（日）小樽マリンホールにて湯浅聖子さん主催第13回アリランコンサート開催。ご寄付をいただきました。

5）
8月7日（日）北海道難病連全道集会の折、医療講演と交流会。講師は国立病院機構愛媛病院神経内科医長橋本司先生に「最近のＡＬＳについて」講演と交流会開催。

6）
8月22日（日）日本ＡＬＳ理事川口有美子氏講演。対象を保健師、ソーシャルワーカー、医療、介護、その他の専門職の方へ障害者自立支援法・自薦ヘルパー方式の勉強会。

7）
10月17日（日）室蘭ＡＬＳ交流会　深瀬支部長「ＡＬＳになって」エンパワーオフイス清藤琢理氏「自薦ヘルパーについて」講和後交流会。

３．千歳支会患者会の報告

　支会活動は北海道のような広域なエリアをカバーするには、大切な活動です。札幌まで出向かなくても交流が出来ます。千歳は、千歳保健所、社会福祉協会、市議会議員さんの協力で開催することが出来ています。何よりも遺族になられた方々が親身になって具体的なアドバイスをいただけることが大変嬉しいことです。千歳も初めから、この様な形になったわけではありませんが、全道各地に支会が出来るといいなと思います。

４．広報活動

① 機関紙「絆」57号?61号5回発行
② ホームページを更新
③ メーリングリストによる情報提供

５．組織活動

・第10回日本ＡＬＳ協会北海道支部総会（5月29日）

　1.総会　北海道難病センター大会議室　参加者　48名
　2.医療講演会と交流会（詳しくは交流会の項をご覧下さい）

・運営委員会6回　臨時2回

　

・日本ＡＬＳ協会との連携

　本部と協力のもと、治療費の確立、療養病床の確保、在宅ヘルパーの痰の吸引拡大等を働きかけてきました。また3・11東日本大震災への協力を北海道支部としまして、微力ながら応援できればと話し合っているところです。

・資金造成活動

　湯浅聖子さんからアリランコンサートの収益金の一部として多額のご寄付をいただきました。また機関紙「絆」に広告を掲載していただいております、企業の方々には心より感謝申し上げます。9月には千歳ふるさとポッケトに参加、多くの方々からバザーの提供品があり感謝でございます。交流会の折のカンパ、思いがけないご寄付など皆様のご協力、ご好意により、運営させていただいております。ここに会員一同心より感謝申し上げます。