日本ALS協会 北海道支部 2019年度 活動日誌・事業報告

1.事業報告

北海道支部規約第4条に掲げる次の事業を実施しました。


(1)ALSに関する正しい知識の普及と啓発事業

・6月2日 定期総会時

  講演会 災害・危機に備えて

  講師  札幌市危機管理対策課 長谷川氏

・機関誌「絆」の発行 第93号から第96号 年4回

・喀痰吸引研修の実施 札幌地区2回

・9月13日「人工呼吸器を利用する患者・家族の交流会in釧路」を北海道難病連釧路支部と合同で開催


(2)患者・家族及び遺族相互の経験交流と医療福祉に関する相談事業

・絆サロン(相談会)の開催 4月から11月まで月1回開催

  7回の実施で延249名の参加がありました。

・千歳支会 二ヶ月に一回開催

・帯広支会 三ヶ月に一回開催

・「歌の翼隊」の派遣


(3)医療・福祉行政への療養環境改善に対する働きかけ

・11月19日(火)10,400名分(うちALS協会分2,972名分)の署名簿を持って、道庁へ喀痰吸引等実施のための登録手数料撤廃を要請しました。その結果、3月25日開催の道議会において、登録手数料が無料になることが決定しました。


(4)その他北海道難病連事業への参加・協力等目的達成のために必要な事業

・全道集会の分科会では合同分科会に参加しました。

・チャリティバザーへの協力

・クリスマスパーティへの参加

・講演会への講師派遣(ヘルパー養成研修会)


2.活動日誌

4月7日(日)

第115回運営委員会

会場/北海道難病センター

4月11日(木)

4月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/37名

4月13日(土)

帯広支会/交流会

会場/帯広市民活動プラザ六中  参加者13名

4月14日(日)

心魂プロジェクトの後援

会場/ちえりあ

4月25日(木)

札幌地区喀痰吸引第三号研修

会場/道難病センター  受講者/12名

4月26日(金)

同 上

5月9日(木)

5月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/24名

5月12日(日)

機関誌「絆」第93号発行

5月15日(水)

千歳支会/交流会

会場/千歳市社会福祉協議会  参加者/9名

5月25日(土)

日本ALS協会令和元年度定時社員総会

会場/東京戸山サンライズ

出席 代議員 杉浦支部長西成田副支部長

6月2日(日)

日本ALS協会北海道支部 第18回定期総会

会場/北海道難病センター

講演会 「災害・危機に備えて」

講師 札幌市危機管理対策課 長谷川課長

音楽会・交流会

6月13日(木)

6月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/26名

6月22日(土)

難病医療ネットワーク主催 難病医療研修会

会場/札幌市医師会館  参加者/5名

6月25日(火)

千歳支会/第1回難病対策地域協議会

会場/かでる2・7

6月25日(火)

南空知圏難病研修会

6月29日(土)

icareほっかいどう主催 「コミニュケーション研修会in千歳」の後援

7月7日(日)

第116回運営委員会

7月11日(木)

7月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/25名

7月17日(水)

千歳支会/交流会

会場/千歳市社会福祉協議会  参加者/10名

7月20日(土)

帯広支会「語りの展示会」

会場/活動プラザ六中  参加者55名

7月27日(日)

機関誌「絆」第94号発行

8月3日(土)

第46回難病患者・障害者と家族の全道集会合同分科会

会場/かでる2・7

8月4日(日)

第46回難病患者・障害者と家族の全道集会

会場/かでる2・7

講演 「こんな夜更けにバナナかよ」秘話

講師 渡辺一史氏

8月8日(木)

8月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/26名

9月1日(日)

icareほっかいどう主催 夏の医療講演

会場/札幌医科大学

9月12日(木)

9月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/42名

9月13日(金)

北海道難病連主催 人工呼吸器を利用する患者・家族の交流会in釧路

会場/釧路労災病院

10月10日(木)

10月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/37名

10月12日(土)

難病連第37回チャリティバザー

会場/北海道難病センター

10月19日(土)

帯広支会 災害への取り組み

会場/帯広グリーンプラザ  参加者49名

10月20日(日)

第117回運営委員会

11月2日(土)

北海道難病連札幌支部研修会

会場/北海道難病センター

11月14日(木)

11月ALS相談会絆サロン

会場/かでる2・7  参加者/30名

11月19日(火)

喀痰吸引等実施のための登録手数料撤廃署名

北海道庁へ要望

11月20日(水)

千歳支会/交流会

会場/千歳市社会福祉協議会  参加者/10名

12月1日(日)

機関誌「絆」第95号発行

12月1日(日)

難病患者等ホームヘルパー養成研修会

講師として山田委員出席

12月8日(日)

難病連チャリティクリスマスパーティ

会場/札幌サンプラザ

12月24日(火)

歌の翼隊の患者宅訪問(音楽療法)

1月15日(水)

千歳支会/交流会

会場/千歳市社会福祉協議会  参加者/11名

1月18日(土)

帯広支会/交流会

会場/帯広市民活動プラザ六中  参加者/10名

1月26日(日)

第118回運営委員会

2月6日(木)

千歳支会/難病対策地域連絡協議会

会場/かでる2・7

2月16日(日)

機関誌「絆」第96号発行

2月19日(水)

帯広支会/難病対策地域連絡協議会

会場/十勝総合振興局 十勝合同庁舎4階

神経・筋疾患研修会

会場/国際ホール 主催/北海道医療センター

中止

3月3日(火)

歌の翼隊の患者宅訪問(音楽療法)

3月20日(金)

JALS北海道・東北ブロック会議

会場/青森市ワ・ラッセ

3月20日(金)

歌の翼隊の患者宅訪問(音楽療法)