日本ALS協会 北海道支部 ２００９年度 活動日誌・事業報告

１．活動日誌

５月１７日(日)
札幌市主催　障害者交通費助成の見直しについて参加
５月２３日(土)
日本ＡＬＳ協会総会参加
５月３１日(日)
日本ＡＬＳ協会北海道支部第9回定期総会開催
６月２１日(日)
第64回運営委員会
６月２３日(火)
学校法人西野学園札幌医療科学専門学校　中村支部長講義
６月２８日(日)
北見自立支援センター北見主催講演会「空飛べＡＬＳ～オニオンと私～」橋本操さん(日本ＡＬＳ協会副会長)が講演、その後、ＡＬＳ交流会参加
７月　４日(土)
2009年度(財)北海道難病連ボランテェア養成講座参加
７月１１日(土)
千歳環境公社のリサイクルバザー参加
７月１２日(日)
「絆」53号発行
７月１２日(日)
日本ＡＬＳ協会支部代表者会議出席
７月１７日(金)
空知保健福祉事務所主催ＡＬＳ交流会参加
８月　１日(土)
2日(日)難病連全道集会参加
８月　２日(日)
ＡＬＳ交流会　橋本先生を囲んで
８月　２日(日)
湯浅聖子さんアリランコンサート　小樽マリンホール
８月２３日(日)
第65回運営委員会
８月２８日(金)
小樽ほほえみフェスタ参加
９月１３日(日)
旭川ＡＬＳ講演会と交流会主催　旭川障害者福祉センター「おぴった」にて開催
９月２０日(日)
千歳ふるさとポケット参加
９月２６日(土)
日本ＡＬＳ協会理事会出席
１０月　３日(土)
「絆」54号発行
９月１０日(水)
北海道医療大学看護学科1年・福祉学科1年講義
１０月１４日(水)
　　　　同上
１１月　４日(水)
　　　　同上
１２月　２日(水)
　　　　同上
１１月　８日(日)
第66回運営委員会
１１月１０日(火)
倶知安保健所よりＡＬＳ支援検討会に参加
１１月１８日(水)
「福祉・介護を学ぶ学生さんと患者会との～おしゃべりサロン～に参加
１２月　３日(木)
難病連主催　ホームヘルパー養成研修会参加「難病患者及び家族の理解」講演
１２月　４日(金)
ほほえみフェスタ参加
１２月　６日(日)
「絆」55号発行
１２月２０日(日)
難病連主催クリスマスコンサート参加
１月１６日(土)
１７日(日)難病連主催道央地区合同役員会参加
２月　７日(日)
第67回運営委員会
３月　２日(火)
釧路保健所主催釧路音楽療法研修会とＡＬＳ交流会
３月　７日(日)
「絆」56号発行
３月１４日(日)
由紀さおり・安田祥子コンサートご招待10名参加
３月２０日(土)
日本ＡＬＳ協会理事会出席
４月　３日(土)
第69回運営委員会
５月　８日(土)
「絆」57号発行

２．事業報告

　広い北海道で医療、福祉制度の施行により療養病床の削減や、福祉サービスの抑制により、患者さんご家族にしわよせが生じないよう活動してきました。協会本部、難病連、保健所との協力で、少しでも地域の方と交流できるよう勤めてきました。又難病医療ネットワークとの連携も少しずつ出来ています。 患者さんのコミュニケーションの確保の為、本部や企業と連携し、出来るだけ北海道全体を支援できるようにと取り組んできました。

1）
日常相談活動
　電話、書簡、メール、難病連、保健所、難病医療ネットワーク等を通して相談が寄せられました。患者さんの訪問、患者さん間の交流のお手伝い、呼吸器装着者の短期入院、会員の入会、病状の進行、交流会、集会参加の問合せです。

2）
交流会
　医療講演会を中心に患者と医療関係者の交流を札幌市で2回、旭川市で1回、釧路市で音楽療法と交流会を1回、千歳市で交流会８回、岩見沢市で交流会2回、開催できました。

3）
5月31日（日）総会時（於北海道難病センター）国立病院機構札南病院神経内科医長・北海道難病医療ネットワーク連絡協議会会長、土井静樹先生より「ＡＬＳの診断と治療、最近の動向」を北海道難病医療ネットワーク連絡協議会難病医療専門員蛸島八重子先生には「難病医療ネットワークの取り組みから」と講演をいただきました。その後、患者、ご家族と交流会を実施。

4）
8月2日（日）北海道難病連全道集会の折、医療講演と交流会。講師は国立病院機構愛媛病院神経内科医長橋本司先生に「ＡＬＳについて」講演と交流会開催。

5）
8月2日（日）小樽マリンホールにて湯浅聖子さん主催第12回アリランコンサート開催。ご寄付をいただきました。

6）
9月13日（日）旭川にて医療講演会と交流会開催。「最近のＡＬＳと在宅医療について」国立病院機構道北病院神経内科医長木村隆先生。

7）
3月2日（火）釧路保健所主催釧路音楽療法研修会とＡＬＳ交流会。札幌大谷大学短期大学教授中山ヒサ子氏講演。その後交流会実施。

３．支会患者会の報告

二つの支会があります。函館支会は独自の活動が難しくなっています。その中で千歳支会は地域と結びついて活発に活動が出来ております。

＊千歳ＡＬＳの会報告
今年度も原則として2カ月おきに開催してきましたが、患者様の要望等により臨時の会合を持ち8回の開催になりました。

＊函館支会について
支会長のお父様（患者様）が亡くなりましたこともあり事務局事態が支援活動が出来ておりません。今後の課題となっております。

４．広報活動

①機関紙「絆」52号・6号（4月、7月、10月、12月、3月）5回発行
②ホームページを更新
③メーリングリストによる情報提供

５．組織活動

・第9回日本ＡＬＳ協会北海道支部総会（5／31）
　1.総会　北海道難病センターにて　参加者49名
　2.医療講演会と交流会（詳しくは交流会の項をご覧下さい）

・運営委員会　7回開催

・日本ＡＬＳ協会との連携
本部と協力のもと、治療法の確立、療養病床の確保、在宅ヘルパーの痰の吸引拡大等を働きかけてきました。

・行政への働きかけ
協会本部や北海道難病連との協力のもと、市町村を中心とするサービス体制が整備されることを望んでおります。 保健所との協力も少しずつですが進み、実態を把握することが出来てきました。少しでも患者、家族がよりよい環境で療養介護が出来るようよりいっそう働きかけていきたいと思います。

・札幌チャレンジドとの連携
意思伝達装置について、ＡＬＳ患者さんに訪問指導をいただくことを主旨としています。

・資金造成活動
湯浅聖子さんからアリランコンサートの収益金から多額のご寄付をいただきました。又機関紙「絆」に広告を掲載していただいております。企業の方々には心より感謝申し上げます。8月、12月に小樽ほほえみフェスタ、千歳リサイクルプラザフリーマーケット、千歳ふるさとポケットに参加、多くの方からバザーの提供品があり感謝です。交流会の折のカンパ、思いがけないご寄付など皆様のご協力、ご好意により、運営させていただいております。ここに会員一同心より感謝申し上げます。