日本ALS協会 北海道支部 ２０２４年度 活動日誌・事業報告
１．事業報告
元日に発生した能登半島地震に続き8月には南海トラフにあたる日向灘でも地震が発生し、南海トラフ地震臨時情報(巨大地震注意)が発令されました。
日本は地震大国とも言われており、北海道支部では災害時に患者・家族の安全を確保するためには日頃からの防犯意識が必要と判断し防災対策(災害ガイドブックの発行、防災特集を掲載)を重点に活動することとしました。
そのような中で北海道支部規約第4条に掲げる次の事業を実施しました。
(1) ALSに関する正しい知識の普及と啓発事業
・6月2日(日)第23回北海道支部定期総会は、Zoomを利用したオンライン(ハイブリッド方式)で北海道難病センターにて開催しました。
ゲストに佐賀県支部長の中野玄三さんをお招きし、講演いただきました。
・機関誌「絆」の発行 第113号から第116号 年4回
冊子サイズをB5版からA4版に変更しました。
第115号では日頃から防災意識を高めるよう防災特集を掲載しました。
・喀痰吸引等第三号研修の実施(帯広地区)
令和6年11月2日(金)、3日(土)
・「スイッチ適合とファイン・チャット勉強会」の開催
帯広地区：令和6年5月31日(金)
札幌地区：令和6年6月1日(土)
・「難病患者のための防災ガイドブック」の発行
患者・家族の正会員を中心に配布しました。
・山田支部長宅で避難訓練を実施しました。
(2) 患者・家族及び遺族相互の経験交流と医療福祉に関する相談事業
・絆サロン(相談会)の開催 4月～12月及び3月まで開催
10回の実施で延272名の参加がありました。(前年度9回188名)
・千歳支会 開催
・帯広支会医療講演等 開催
・「歌の翼隊」患者宅への派遣
(3) 医療・福祉行政への療養環境改善に対する働きかけ
・保健所主催の難病研修会への参加及び講演
千歳保健所 ：令和6年7月23日
滝川保健所 ：令和6年11月15日、令和7年3月11日
岩見沢保健所：令和6年12月 2日
(4) その他北海道難病連事業への参加・協力等目的達成のために必要な事業
・難病患者・身障者と家族のための全道集会網走大会 4名参加
・チャリティクリスマスパーティ 12月8日開催
・2025年JPA(日本難病・疾病団体協議会)国会請願署名の協力 89筆の署名
２．活動日誌
4月11日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数34名 |
4月14日(日) 10:00～12:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター大会議室 出席13名 |
5月9日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数21名 |
5月12日(日) |
機関紙「絆」第113号発行 HSK通巻番号626号 |
5月15日(水) 10:00～12:00 |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会 参加人数8名 |
JALSA関連 5月25日(土) |
(一社)日本ALS協会定時社員総会 |
5月31日(土) 13:30～16:00 |
帯広支会の開催 「交流会とファイン・チャットミニ勉強会」 帯広市市民活動プラザ 六中 参加人数28名 |
6月1日(土) 13:00～16:30 |
特別事業「スイッチ適合とファイン・チャット勉強会」 会場:北海道難病センター3F大会議室 参加人数19名 |
6月2日(日) 13:00～16:30 |
北海道支部総会 会場:北海道難病センター 参加人数49名、Zoom41名 |
6月10日(月) |
「歌の翼隊」患者宅訪問 Cさん宅 |
6月13日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数29名 |
7月11日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数28名 |
7月14日(日) 10:00～12:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター 出席13名 |
7月17日(水) 10:00～12:00 |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会会議室 参加人数13名 |
7月20日(土) 13:00～16:00 |
帯広支会の開催 「歌の翼隊」の音楽会と交流会 帯広市市民活動プラザ 六中 参加人数28名 |
難病連関係 8月3日(土) |
北海道難病連全道集会(網走大会) |
8月8日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数22名 |
8月18日(日) |
機関紙「絆」第114号発行 HSK通巻番号629号 |
9月9日(月) |
「歌の翼隊」患者宅訪問 Aさん宅 |
9月12日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数30名 |
9月18日(水) 10:00～12:00 |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会会議室 参加人数14名 |
9月21日(土) 13:00～15:00 |
帯広支会の開催 ALS/MNDアライアンスミーティング報告 山田理事 帯広市市民活動プラザ 六中 参加人数34名 |
10月10日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数26名 |
10月13日(日) 10:00～12:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター 出席13名 |
11月2日(土) 11月3日(日) |
喀痰等第三号研修in帯広の開催 9名受講 |
11月10日(日) |
機関紙「絆」第115号発行 HSK通巻番号632号 |
11月14日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数33名 |
11月16日(土) 13:00～15:00 |
帯広支会の開催 医療講演：帯広厚生病院 脳神経内科 主任部長 加納崇裕先生 帯広市市民活動プラザ 六中 参加人数34名 |
11月20日(水) 10:00～12:00 |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会第一会議室 参加人数11名 |
12月12日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数25名 |
1月19日(日) 13:00～17:00 |
運営委員会の開催 北海道難病センター |
2月16日(日) |
機関紙「絆」第116号発行 HSK通巻番号635号 |
3月13日(木) 13:00～16:30 |
絆サロンの開催 会場:かでる2.7 2F ボランティアフロア 参加人数23名 |
3月19日(水) 10:00～12:00 |
千歳支会の開催 千歳市社会福祉協議会第一会議室 |